ネフローゼ 定期検診の日
今日は定期検診の日だったので、保育園と仕事はお休みして病院に行ってきました。
病院の日の朝はバタバタです。
今日は早朝尿を取って、7時ちょうどに免疫抑制剤を飲んで、食後のプレドニンを飲んで
10時ぴったりに薬の血中濃度を採血で調べるため、8時過ぎには家を出発！
ちょっと早く到着しちゃったけど、遅刻するわけにはいかないからね。
尿検査と採血は異常なし
血中濃度は次回までに結果がでるので、キチンと効いていてくれることを願うのみです。
今回は再発からのプレドニンというステロイド薬をまた再開しているのですが、副作用が怖いため免疫抑制剤だけで抑えられるように血中濃度を測定して薬の量を決めます。
今の免疫抑制剤はこの年齢では最大量なので、もしまた再発になったら別の薬に変わるみたいです。
副作用がほぼない免疫抑制剤だけでどうにか抑えて欲しい！
次に検討している免疫抑制剤は副作用が少しあるみたいなので、母は不安です。 それでもステロイドに比べたら全然マシなんですけどね。
最初にネフローゼ って言われたときはこんなに再発してこんなに薬が効かないなんて思わなかったから、戸惑いと不安ばかりだけど
とても親身に相談に乗ってくれる先生とお薬のおかげで、薬を飲んでいること以外は普通に 本当見た目ではわからないくらい 元気に暮らしております(笑)
それでも毎朝の尿検査の試験紙の色に一喜一憂したり、母はメンタルがガタガタなので
はやくネフローゼ に効く特効薬が出来ることを願うばかりです。
とはいえ現状、元気元気なので 明日も保育園、母は仕事に行ってきます！
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6月21日今日までなので、欲しい方はお早めに！
とりあえずAIスピーカーは初めてなのでdotから始めてみます
朝の天気確認がめんどうから楽しみに変わりそう！
どんなことができるか未知数だけど
到着が待ち遠しいな♪
届いたら使用レポしますね( ^ω^ )
しょちゃことネフローゼ症候群
はじめましてしょちゃこの母です。
うちの暴れん坊な3歳の次男しょちゃこの日常や母の忘日録として綴っていきたいと思います。
まずしょちゃこについて
しょちゃこは3歳８ヶ月の男の子です。
ネフローゼ症候群という病気でステロイド薬や免疫抑製剤を飲んでいます。
今は体調が良い日は保育園に通い、週の半分はおうちで過ごしています。
お出かけにはマスクが必須です。
ネフローゼを発症したきっかけをお話したいと思います。
しょちゃこは今年のはじめインフルエンザになりました。
いつも行っていた小児科で診てもらったのですが、一向に回復せず
むしろ徐々におしっこがでなくなり足が紫色になりぐったりとしていました。
顔と足がパンパンに浮腫みもありました。
※この時点で顔と足の浮腫みが酷すぎるためかかりつけ医に再受診しましたがインフルエンザも浮腫むよと流された。目の腫れはものもらいだと目薬が出された。
その小児科は漢方薬がメインなのでインフルエンザに薬は出されなかった。
親として絶対におかしいと感じていたので再再受診をしカテーテルで無理矢理尿検査。
血が出ても尿がとれず、お願いして近くの大きな病院を紹介してもらい救急で夕方だったのですが受診に向かいました。
大きな病院でも無理矢理カテーテルで尿検査され、尿道に管を入れられ本当にかわいそうでした。
尿がとれなければ診断できないと言われ、何度も何度も管を入れられようやく尿検査が実施されました。
同時に採血もしてもらい、先生からはネフローゼ症候群の疑いがありますと。
即入院となりました。
病棟に移動すると嘔吐もはじまり、カテーテルが痛いと暴れるのをなだめながら付き添っていました。
脱水にならないように生理食塩水を点滴で入れていましたが、初めての点滴で引き抜こうとするためヒヤヒヤしました。
家族内で初めての入院でかなり動揺しました。
ネフローゼでの入院は短くて1月半かかると説明を受け
家に待っている長男がいること旦那さんが単身赴任だということを伝え
完全看護のこども病院があることを教えていただき
すぐに転院の手続きをお願いしました。
こんなに辛そうな3歳を完全看護にお願いするのも心苦しかったですが
結果良い先生に巡り会えたので良かったです。
長くなるので続きは次の記事にしますね。
次回までに頭の中を整理しておきます。
行きたい場所
突然ですが皆さんは行きたい場所ってありますか？
最近特に思うのは思い出の場所巡りがしたいです
学生時代過ごした水戸駅周辺
今年30のアラサー真っ只中絶賛子育て中の私は19で茨城をでてから、全くと言っていいほど私用で茨城に帰ってはいません
テレビとかで水戸駅が映るたびに変化がすごくて私の知らない世界になっていました
水戸の高校に通ってかなり訛りがひどくなって社会人になってからいじられることが多かったのですが、茨城弁って落ち着くんですよね
今でも茨城弁の方がいると声かけちゃいます
※お店のお客様ですが
水戸の中でも学生時代通った駅ビルのスタバ、プラザ、マルイの地下のアイドルショップ、サンキューマート、多分もうないだろうけどぜひ訪れたいです
18で就職してから初めて駅ビルで行った回らないお寿司屋さん、白子の天ぷらの感動は忘れられない
食べ物屋さんばかりですね(笑)
食べ物繋がりで言ったら
初めてマルチョウを食べた柏の焼肉屋さんもハマって毎週行ってました
私は茨城県民の中でもビビリだったので(笑)
いきなり東京に遊びに行けず
まずは柏で遊んでいました
洋服も柏の駅ビルで買ってました
同じ茨城県民でタメの鈴木奈々ちゃんがバイトしていたお店はよく利用していました
いまじゃギャル系ショップもほとんどなくなって寂しい限りです
こうやって書いてみると結婚前の1〜2年遊んでいたところがわたしの行きたい場所でした
ぜひ子供達を連れて夏休みにでも行きたいと思います
プロフィール
29歳悩めるアパレル販売員
9歳3歳男の子のママ
